Sebuah publikasi baru oleh Swiss TPH dan mitra mendefinisikan agenda penelitian global untuk mengatasi Noma – penyakit yang menghancurkan dan mengancam jiwa terutama mempengaruhi anak -anak yang hidup dalam kemiskinan ekstrem. Publikasi ini mengacu pada hasil dari simposium yang diselenggarakan oleh Swiss TPH dan NOMA Survivors Association Elysium, yang menyatukan lebih dari 100 ahli, penyintas NOMA dan pemangku kepentingan kesehatan masyarakat dari seluruh dunia. Temuan, yang diterbitkan hari ini di PLOS mengabaikan penyakit tropis, menandai langkah besar dalam menerjemahkan pengakuan WHO baru -baru ini tentang NOMA sebagai penyakit tropis yang diabaikan ke dalam penelitian dan tindakan yang terkoordinasi.
NOMA menyebabkan kerusakan jaringan wajah yang cepat dan menodai dan memiliki tingkat kematian hingga 90% jika dibiarkan tidak diobati. Terlepas dari keparahannya, NOMA telah lama terabaikan dalam penelitian dan kebijakan kesehatan global. Pengakuan resmi oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) sebagai Penyakit Tropis Terabaikan (NTD) pada akhir 2023 telah membawa visibilitas dan urgensi baru.
“Publikasi ini adalah seruan untuk bertindak untuk komunitas kesehatan global,” kata Anaïs Galli, penulis co-lead dari studi dan peneliti di Swiss TPH. “Untuk pertama kalinya, kami memiliki peta jalan penelitian yang jelas dan digerakkan masyarakat yang mencerminkan prioritas ilmiah dan pengalaman hidup dari mereka yang terkena dampak.”
Studi baru ini mendefinisikan delapan bidang utama di mana penelitian sangat dibutuhkan:
- Definisi kasus yang jelas untuk mendukung diagnosis dan pengumpulan data yang diselaraskan.
- Deteksi dan pengawasan dini, khususnya di daerah terpencil dan kurang terlayani.
- Dampak psikososial dan ekonomi NOMA pada individu dan masyarakat, dan jalur yang efektif untuk reintegrasi.
- Pedoman diagnostik dan pengobatan berbasis bukti untuk NOMA tahap awal dan penggunaan antibiotik terkait.
- Peningkatan pemahaman tentang faktor risiko dan penentu sosialseperti faktor genetik, tanda tangan imunologis atau faktor perilaku
- Strategi komunikasi yang disesuaikan untuk populasi yang berisiko dan pekerja perawatan kesehatan, mempertimbangkan keanekaragaman linguistik dan budaya.
- Efektivitas dan aksesibilitas perawatan bedah, termasuk tim bedah seluler dan rehabilitasi jangka panjang.
- Penggunaan alat digital untuk mendukung tindak lanjut, dukungan sebaya, pendidikan, dan pengumpulan data.
Prioritas penelitian ini dikembangkan melalui simposium sehari penuh yang diselenggarakan oleh Swiss TPH bekerja sama dengan Asosiasi Elysium – Noma Survivors pada September 2024. Acara ini menyatukan para ahli, dokter, pembuat kebijakan, dan penyintas NOMA dari seluruh dunia.
Perspektif yang selamat di garis depan
Kekuatan utama dari simposium-dan agenda penelitian yang dihasilkan adalah keterlibatan langsung individu dengan pengalaman NOMA yang hidup. Orang -orang yang terkena noma, termasuk para penyintas dari negara -negara endemik seperti Nigeria dan Mozambik memainkan peran aktif dalam membentuk diskusi dan menetapkan prioritas.
“Partisipasi aktif para penyintas NOMA membantu kami menyadari bahwa penelitian dengan orang -orang dengan pengalaman hidup harus lebih fokus pada peluang untuk reintegrasi ke dalam kehidupan sehari -hari, seperti cara untuk kembali ke sekolah atau menjadi menarik di pasar kerja,” kata Galli.
Pendekatan partisipatif ini mencerminkan perubahan yang lebih luas dalam penelitian penyakit yang diabaikan, sejalan dengan pedoman WHO untuk keterlibatan populasi yang terkena yang bermakna.
Fokus yang lebih kuat pada integrasi dan sinergi
Publikasi ini juga menyoroti peluang untuk mengintegrasikan penelitian NOMA ke dalam kerangka kerja NTD yang ada, di samping kondisi seperti kusta dan maag, dan program kesehatan dan nutrisi lainnya. Pendekatan terintegrasi ini dapat meningkatkan efisiensi biaya dan memungkinkan tindakan terkoordinasi dalam pengawasan, diagnostik, dan penguatan sistem kesehatan.
“Tidak ada yang harus menderita atau meninggal karena penyakit yang dapat dicegah dan diobati,” kata Mulikat Okabnlawon, presiden Asosiasi Korban Elysium Noma. “Solusinya ada di tangan kita: kita harus berkolaborasi lintas batas dan sektor untuk mencapai ketahanan pangan, akses ke perawatan kesehatan, peningkatan kebersihan, dan pada akhirnya pengurangan kemiskinan global.”
Visi yang lebih luas
Agenda penelitian menetapkan preseden untuk bagaimana penelitian NTD bisa lebih inklusif, interdisipliner, dan didorong oleh dampak. Publikasi ini berfungsi sebagai model untuk memprioritaskan penelitian yang selaras dengan kebutuhan ilmiah dan realitas masyarakat.
“Ini bukan hanya tentang mendefinisikan agenda penelitian yang akan mengambil penyakit yang diabaikan secara tidak proporsional ini dari bayang -bayang,” kata Marianne Comparet, Direktur Masyarakat Internasional untuk Penyakit Tropis yang Terabaikan. “Kami juga ingin membuat cetak biru atau paradigma baru tentang bagaimana penelitian tentang sejumlah besar penyakit yang diabaikan dikonsep dan dieksekusi.”
Berlangganan buletin kami dan dapatkan semua berita saat ini dari penelitian dan tentang proyek, kursus, dan acara kami.
