'Kita harus memperjuangkan akhir yang lebih baik': Penulis John Green tentang bagaimana ancaman terhadap USAID menggagalkan upaya di seluruh dunia untuk mengakhiri tuberkulosis
Apakah Anda tahu itu TBC (TB) Membawa kami kursi Adirondack? Pasien TB yang digunakan untuk berbaring, benar-benar tidak bergerak, atas perabot yang sekarang-ikonik pada pesanan dokter mereka. TB juga membawa kota -kota Pasadena, California, dan Colorado Springs, Colorado, yang didirikan sebagai tempat bagi pasien TB untuk mencari udara segar. Dan tahukah Anda bahwa sebelum menulis “Sherlock Holmes,” Sir Arthur Conan Doyle menyanggah penyembuhan yang seharusnya untuk TB yang telah overhyped di media pada abad ke -19?
Di dalam “Semuanya Tuberkulosis: Sejarah dan Kegigihan Infeksi Paling Mematikan“(Crash Course Books, 2025), John Green menceritakan cara -cara tanpa tanda jasa ini di mana sejarah berbentuk TB. Dia juga menyoroti bagaimana persepsi publik tentang penyakit ini telah bergeser melalui waktu. TB pernah dipandang sebagai kondisi romantis yang membuat orang -orang dengan penyakit “indah,” “seperti waif” dan “sensitif,” tetapi penyakit itu kemudian dipandang sebagai penyakit stigmatisasi kemiskinan.
Dan sementara kita sekarang memiliki obat untuk TB, “Penyakit ini adalah tempat penyembuhannya tidak,” catatan hijau, memparafrasekan dokter Uganda yang mengatakan hal yang sama tentang perawatan HIV/AIDS. Setiap tahun, ada lebih dari 10 juta kasus TB dan 1 juta kematian TB di seluruh duniadan sebagian besar kasus dan kematian ini terjadi di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah.
Hijau adalah setengah dari Vlogbrothers Di YouTube, co-pencipta seri pendidikan Kursus Kecelakaandan penulis buku terlaris “The Fault in Our Stars” (Penguin Books, 2012) dan “The Anthropocene Reviewed” (EP Dutton, 2021), antara lain. Live Science berbicara dengannya tentang buku terbarunya, subjek unggulannya, penyintas TB Henry Reider, dan masa depan upaya yang tidak pasti untuk mengakhiri TB di seluruh dunia.
Nicoletta Lanese: Dalam buku ini, Anda mengatakan bahwa Anda awalnya menganggap TB sebagai penyakit masa lalu-dari “penyair abad ke-19.” Bagaimana ide itu dihilangkan melalui penulisan buku?
John Green: Jika Anda bertanya kepada saya pada tahun 2018, “Apa masalah kesehatan menular terbesar yang dihadapi dunia,” Saya akan berkata, “Saya tidak tahu, malaria, HIVTyphoid, kolera. “Saya akan berada di bawah daftar sebelum saya mengatakan tuberkulosis, meskipun ternyata TBC adalah penyakit menular paling mematikan di dunia dan membuat lebih dari 10 juta orang setiap tahun.
Hingga taraf tertentu, itu adalah garis besar sepanjang sejarah – ketika Robert Koch menyatakan bahwa dia menemukan bahwa TB menular, dia hampir tampak defensif. Dia berkata, “Saya tahu kami lebih takut pada kolera dan wabah, tetapi sebenarnya tuberkulosis adalah kesepakatan yang jauh lebih besar.”
Saya hanya tidak tahu bahwa tuberkulosis adalah krisis sampai saya mengunjungi rumah sakit TB di Sierra Leone pada tahun 2019 … [There] Saya bertemu dengan seorang anak laki -laki bernama Henry Riderdan semacam itu mengubah jalan hidup saya.
NL: Henry adalah fokus besar dari buku ini. Bagi mereka yang belum membacanya, bisakah Anda berbagi sedikit tentang dia?
JG: Henry dan saya bertemu di rumah sakit itu di Sierra Leone, dan ketika kami tiba, dia hanya meraih saya dengan T-shirt dan mulai mengantar saya di sekitar rumah sakit. Dia tampak hampir sama dengan putra saya, yang berusia 9 tahun, dan dia juga berbagi nama dengan anak saya. Mereka 1742400226 Panggil satu sama lain “senama.”
Dia mengantar saya ke sekitar rumah sakit, menunjukkan kepada saya lab, menunjukkan kepada saya bangsal tempat pasien tinggal. Saya benar -benar kagum dengan berapa banyak orang yang sakit dan betapa sakitnya mereka. Dan kami akhirnya kembali ke tempat para dokter, dan mereka semacam mengusir Henry dan saya berkata, “Anak siapa itu?” Dan mereka berkata, “Dia seorang pasien, dan dia salah satu pasien yang paling kita khawatirkan.”
Ternyata, dia belum berusia 9 tahun. Dia berusia 17 – hanya dia terhambat oleh kekurangan gizi dan oleh TB.
Dia dan saya telah menjadi teman yang sangat baik dan melalui proses melaporkan ini – seperti, saya bukan reporter yang baik. Saya tidak tahu bagaimana memiliki jarak antara reporter dan subjek, karena saya mencoba untuk mengakui dalam buku ini. Dia menginspirasi buku itu dalam banyak hal karena saya pikir jika saya belum bertemu Henry hari itu, saya mungkin tidak akan terobsesi dengan TBC.
NL: Dan bagaimana kabar Henry sekarang?
JG: Dia sangat senang dengan buku itu. Dia seorang junior di Universitas Sierra Leone, universitas terbaik Sierra Leone, dan dia mempelajari sumber daya manusia dan manajemen dan melakukan dengan sangat baik.
Namun, juga benar bahwa seperti banyak orang yang hidupnya terpinggirkan, hidupnya dibuat jauh lebih rapuh oleh pemotongan baru -baru ini untuk USAID, dan hidupnya menjadi jauh lebih menantang oleh pemotongan baru -baru ini untuk USAID. Itu telah menjadi topik percakapan yang konstan antara dia dan saya selama beberapa minggu terakhir.
[Although Henry has now been cured of TB]Henry juga memiliki masalah kesehatan lainnya, dan ia memiliki beberapa konsekuensi jangka panjang dari hidup dengan TB yang serius. Seperti banyak orang, ia bergantung pada obat yang didanai USAID untuk bertahan hidup, dan dana itu telah dibatalkan.
Dia dan saya baru -baru ini berbicara di mana saya berkata, “Lihat, Anda tahu, kami akan memastikan bahwa Anda dan ibu Anda memiliki akses ke obat yang Anda butuhkan.” Dan dia berkata, “Terima kasih, tapi bagaimana dengan orang lain?”
NL: Dari deskripsi Anda tentang dia, itu sepertinya pertanyaan yang akan dia tanyakan.
JG: Ya, dia orang yang sangat empati. Dia seorang penyair. Dia memiliki apa yang dulu disebut spes phthisica [meaning “consumptive spirit”]”Kepribadian Tuberkular.” Kami dulu berpikir bahwa orang -orang yang memiliki kepribadian tuberkulosis ini cenderung sensitif dan hidup terhadap penderitaan di dunia dan murah hati dan indah dan banyak cita -cita romantis lainnya.
NL: Dalam buku ini, Anda mengeksplorasi bagaimana persepsi TB telah berubah sepanjang waktu, dimulai dengan visi penyakit yang romantis dan ideal. Bisakah Anda menyimpulkan apa yang Anda pelajari?
JG: Ini hampir seperti mereka dua penyakit yang berbeda. Ini hampir seperti penyakit konsumsi [a past name for TB] berbeda dari penyakit tuberkulosis. Karena setidaknya di Eropa utara dan AS, konsumsi adalah penyakit warisan yang dikaitkan dengan menjadi cantik dan memiliki sifat kepribadian tertentu yang diinginkan. Tuberkulosis dipandang sebagai penyakit kemiskinan, penyakit kotoran, penyakit infeksi. Mereka adalah penyakit yang sangat berbeda dengan cara yang mereka bayangkan, meskipun mereka memiliki penyebab yang sama dan jalan yang sama.
Anda melihat ini di seluruh riwayat tuberkulosis, tetapi saya pikir Anda terutama melihatnya dalam cara penyakit itu dirasialisasikan. Secara luas diyakini pada abad ke -18 dan ke -19 bahwa hanya orang kulit putih yang bisa mendapatkan tuberkulosis. Dan kemudian pada abad ke -20 dan ke -21, diyakini orang kulit putih diisolasi dari tuberkulosis dalam beberapa hal dan itu adalah penyakit terutama orang kulit berwarna.
Cara saya memikirkannya kadang -kadang adalah bahwa Charles Dickens menulis bahwa tuberkulosis adalah “penyakit yang tidak pernah disangkal kekayaan,” dan, tentu saja, sekarang ini adalah penyakit yang menjadi kekayaan sepenuhnya.
NL: Kami sudah menyentuh hal ini, tetapi dapatkah Anda memperluas bagaimana faktor -faktor USAID ke dalam upaya TB di seluruh dunia dan apa artinya dana itu terganggu?
JG: Kami memang memiliki proyek yang berkelanjutan yang ingin saya soroti. Saya ingin menyoroti kami bekerja di Filipina dengan USAID Untuk menurunkan TB ke nol di komunitas tertentu untuk menawarkan cetak biru untuk bagaimana kita menghilangkan TB dari planet ini. [Beyond our own work]Saya ingin menyoroti pekerjaan yang telah dilakukan untuk mengurangi kematian TB lebih dari 50% dalam 25 tahun terakhir. Saya ingin menyoroti upaya yang dilakukan oleh pemerintah AS dan orang lain untuk secara radikal mengurangi beban tuberkulosis di negara -negara yang paling miskin di dunia. Tapi kami baru saja meninggalkan semua itu.
Proyek yang telah kami kerjakan di Filipina Mitra dalam Kesehatan dan USAID dan pemerintah Filipina akan terus berlanjut dengan cara tertentu, berkat kemurahan hati pemerintah Filipina. Tapi itu tidak akan mencapai impian terbesarnya, dan itu sepenuhnya karena keputusan untuk menghentikan pendanaan pada dasarnya semua layanan kesehatan global.
Saya bingung bagaimana semua ini terjadi, tetapi saya juga patah hati. Saya mendengar setiap hari dari orang -orang yang harus membuat keputusan mengerikan tentang cara meraih perawatan.
Terkait: 10 dari superbug paling mematikan yang dikhawatirkan oleh para ilmuwan
NL: Dan dalam tuberkulosis, kesinambungan perawatan sangat penting.
JG: Kontinuitas perawatan sangat penting untuk menyembuhkan tuberkulosis. Jika seseorang bahkan memiliki beberapa minggu tanpa akses ke obat mereka, sangat mungkin bahwa penyakit mereka akan menjadi resisten obat, yang merupakan bencana pribadi karena itu berarti bahwa mereka lebih mungkin meninggal karena tuberkulosis. Ini juga merupakan bencana sosial karena itu berarti ada lebih banyak tuberkulosis yang resistan terhadap obat yang beredar, memiliki kesempatan untuk mengembangkan lebih banyak resistensi obat.
Saya pikir penting untuk memahami bahwa kita belum pernah melakukan hal seperti ini sebelumnya; Kami tidak pernah tiba -tiba mengganggu perawatan ribuan atau puluhan ribu atau ratusan ribu. Kami bahkan tidak tahu berapa banyak perawatan orang yang terganggu sekarang karena kami tidak memiliki cara untuk menghitungnya. … Apa yang kami lakukan untuk masa depan TBC tidak masuk akal bagi saya.
NL: Pada saat situasinya terasa sangat suram, apakah ada yang membuat Anda berharap?
JG: Tidak dapat dihindari bagi saya untuk merasa seperti hidup di akhir sejarah karena hari ini adalah hari terakhir yang pernah saya alami, Anda tahu, dan ini terasa seperti puncak dari segala sesuatu yang datang sebelumnya, tetapi saya tidak hidup di akhir sejarah. Saya hidup di tengah sejarah, dan ini bukan akhir dari cerita; Ini adalah tengah cerita, dan kita harus berjuang untuk akhir yang lebih baik.
Itulah yang memberi saya harapan, dan bekerja dengan orang yang saya cintai. Dalam karya ini, Anda mulai bekerja dengan orang -orang yang Anda sayangi dan yang cinta dan perhatiannya terfokus ke arah yang sama dengan milik Anda, dan ada banyak kenyamanan dalam hal itu untuk saya.
Catatan Editor: Wawancara ini dilakukan pada 28 Februari 2025, jadi mungkin tidak mencerminkan perkembangan terkini dengan USAID. Transkrip telah diedit dengan ringan untuk panjang dan kejelasan.
