Pada sore yang lembab, sore di bulan November, Edith duduk terkikik -kikik dan bercanda dengan dua anggota timnya yang lebih tua selama jeda antara hujan deras. Mereka menyaksikan anggota staf yang lebih muda menghindar genangan air dan berkeringat melalui rutinitas aerobik harian di halaman berlumpur.
Saat musik pop energik meledak di seluruh kompleks yang terdiri dari tiga bangunan bertingkat tunggal dan ganda, Diego yang berusia tujuh tahun, yang memiliki cerebral palsy, mengepalai jalan beton menuju ruang terapi. Pergelangan tangannya terpelintir, dia merangkak maju perlahan sampai Edith melihatnya.
“Diego, nak!” Pemain berusia 49 tahun itu berseru.
Dia berlari ke arahnya, gaunnya yang longgar mengepul ketika dia menyendoknya dan mengayunkannya dengan cepat ke pinggulnya. Dia memberinya lima tinggi, dan keduanya tertawa sebelum mengalihkan perhatian mereka ke latihan.
Kehangatan dan kasih sayang antara Edith dan stafnya serta anak -anak di panti asuhan membuat tempat itu terasa seperti keluarga yang sangat besar.
Perjalanan Edith sendiri sebagai tokoh hak disabilitas di Uganda dimulai pada tahun 2000 dengan kelahiran anak pertamanya, Derrick, di Jinja.
Ketika Derrick berusia dua hari, dia menguning dan menangis berlebihan. Jadi Edith dan suaminya, Richard, membawanya ke rumah sakit tempat dia salah didiagnosis dengan malaria. Selama dua minggu, putra mereka menderita kejang -kejang, dan setelah menemui dokter lain, ia ditemukan mengalami komplikasi dengan sumsum tulang belakangnya setelah tertular meningitis.
“Ketika dia membuat tiga bulan, ini adalah ketika saya menyadari bahwa anak saya tidak tumbuh sebagai anak normal. Dia memiliki kontrol kepala yang buruk. Dia memiliki sumsum tulang belakang yang melengkung. Dia sangat floppy,” kenang Edith saat duduk di kantornya. Dindingnya dihiasi dengan sertifikat penghargaan dan prestasi, dan potret Presiden Yoweri Museveni menggantung di atas pintu.
Ketika dia melihat ke luar jendela ke taman bermain yang penuh dengan anak -anak, Edith ingat bagaimana dia dan Richard berjuang untuk mendapatkan informasi tentang kondisi putra mereka dan dikucilkan oleh teman dan keluarga mereka yang takut pada mereka dan Derrick.
“Kami mulai datang ke rumah sakit, masuk dan keluar. Rumah, rumah sakit, rumah, rumah sakit. Dan dengan situasinya, terutama dengan kejang -kejang, orang -orang seperti, 'Dia menderita epilepsi. Dia punya setan.' Dan di sinilah saya ditolak oleh masyarakat, ”katanya.
“Mereka seperti, 'Dia melahirkan anak yang dikenakan iblis.'”
![Omalera, Distrik Soroti, Uganda. Dokter penyihir lokal Robert Apedu merawat Nuh Oyara, 17. Nuh tidak menggunakan kakinya dan juga hidup dengan Hydrocephalus. Robert memperlakukan kondisi ini dengan menggosok pasta air dan bahan tanaman ke kulit Nuh. Sementara ia terkenal di daerah itu sebagai dokter penyihir, ia memahami konotasi negatif seputar profesinya sehingga seperti banyak orang lain ia menyebut dirinya sebagai 'tabib tradisional atau herbalis'. [Christopher Hopkins/Al Jazeera]](https://www.aljazeera.com/wp-content/uploads/2025/05/HOP7760-1748336579.jpg?w=770)
Secara historis dan sampai hari ini, pendidikan tentang disabilitas belum dipromosikan melalui sekolah yang dikelola pemerintah atau klinik lokal, membuat banyak orang Uganda menggunakan penyembuhan tradisional. Tanpa diagnosis dan merasa tidak berdaya, Edith menyerah pada tekanan sosial dan membawa putranya ke tabib tradisional.
“Saya mencoba membawanya ke dokter penyihir yang berbeda. Mereka memotongnya ke seluruh tubuh, mengoleskannya dengan rempah -rempah mereka, mencuci darah dengan darah ayam, darah kambing. Mereka bisa membawa kami masuk pada malam hari untuk menghujani kami dengan darah ayam, tetapi tetap saja, Derrick tidak berubah,” kenangnya. “Itu hanya memburuk.”
Tetapi kemudian pasangan tua di gerejanya mendorongnya untuk kembali ke rumah sakit dan mendukung keluarganya. Jadi Edith kembali dengan Derrick ke rumah sakit. Setelah 12 bulan, ia didiagnosis dengan cacat permanen. Kurangnya pengobatan yang berkepanjangan untuk meningitis telah menyebabkan kerusakan otak yang parah dan cerebral palsy, membuatnya nonverbal dan tidak dapat berjalan atau memberi makan dirinya sendiri selama sisa hidupnya.
